家中有三位特殊兒的黃筱玫,從孩子身上最大的收穫,就是看世界、事情的角度會不一樣。她學會先站在孩子的位子去思考,再跟孩子一同往前跨出去。她說,自閉的孩子心裡是空的,要幫他們種下種子,才能發芽。而現在這些種子在孩子心中慢慢開出了美麗的花朵,在世人面前迎風搖曳生姿。
目前育有三子的黃筱玫,三個孩子都是特殊兒。老大哥哥,高一15歲,幼時發展遲緩,語言障礙,目前患有亞斯伯格、過動症中的衝動及注意力不集中、膀胱過動症。8個月時,發現發展遲緩,不會翻身。一歲半開始復健,六年級確診出亞斯。老二姊姊,國二14歲,目前有學習障礙、擦邊球型亞斯特質、過動症中的衝動及注意力不集中、膀胱過動症、選擇性緘默,還有來自創傷症候對人的焦慮感。老三弟弟,小三8歲,語言遲緩,發展遲緩,目前有過動症中的衝動及注意力不集中、高功能自閉症,膀胱過動症,非典型川崎症(急性系統性血管炎)及情緒障礙。
友善的學習環境,才不會產生負面想法
2歲多開始,弟弟進行早療。對於自我認定的差異及自閉症,膀胱過動症等複雜性造成大小便失禁,目前申請助理老師在普通班+資源班之間課程,協助處理生活自理及情緒障礙的協助員。弟弟有自閉症特質,會有固定的習慣跟執念,像是執念車子時,生活中都離不開車子,一旦話題或事件中沒有車子,他就無法產生連結,無法反應。因為沒有智能障礙問題,三個孩子目前只能選擇唸一般班,黃筱玫很感謝選對了學校!因為在這裡不只班上同學或老師,是甚至全校對這些特殊孩子都是友善的!學校老師就像家人一樣,不管是不是自己班級的同學也會關心,在這樣友善的環境下成長,孩子才不會產生負面想法,家長也會輕鬆一點。
先幫他灌入程式,不怕孩子犯錯
弟弟的自閉症特質,會有固定的習慣跟執念,像是執念車子時,生活中都離不開車子,不考慮場合就是要有車子,比如海底世界也要畫車子、考券也要畫車子,不會用正常的社會情境去對照回應。而看似會對話、溝通,其實不過是他們在自言自語,不見得是回應你。自閉症失去了與世界溝通的連結,所以身為媽媽的黃筱玫要事先規劃他任何動作,幫他先灌入程式!像是用作息概念,什麼時候去做什麼事,以規劃方式,慢慢讓孩子養成一種規律或習慣,幫他先做聯結,這樣他就可以代入生活,建立起資料庫,架構起跟世界溝通的橋樑。
而且父母要學習放手!就算不放心,也先讓孩子去試,不要害怕孩子做錯事,容許出錯,這樣才會產生刺激、才會有反應,情緒力降低、挫折力就提高了,孩子總不能一直龜縮在他的世界裡,要不斷拉他出來,培養他的生活自主能力跟社會適應力,學習他人的差異跟道歉。小孩要有自主能力,不會有自以為是的價值觀,才能與世界產生存在感跟意義。
把閱讀當習慣,以音律當「詞面」而非「字面」
一連拉拔著三個自閉孩子長大,黃筱玫也摸索出一套心法,其中她覺得最重要的是「閱讀」。不管孩子會不會讀、看不看得懂,都要把閱讀當習慣,閱讀很重要,讓他建立起知識概念,這樣他上學後才能建立起情境聯想。訣竅是以音律把它當「詞面」而非「字面」。把詞性帶入、節奏感,建立起資料庫、圖像性的想法,像是「美麗的蝴蝶在天上飛。」可以斷成「美麗的(形容詞)-蝴蝶-在天上飛。」「美麗-的蝴蝶在(介系詞)-天上飛。」「美麗的-蝴蝶在-天上飛(動詞)。」藉由不同的音律斷句,讓孩子可以感受到形容詞、介系詞、動詞的不同,這點在小學時期特別受用。
而非傳統是「美麗的蝴蝶,在天上飛。」一長串將形字與字聯結在一起,對自閉兒來說是沒有意義的。除了閱讀以外,自閉兒們對計時器也很敏感,可以成為切換專注器,讓他們專注當下,增加專注力。計時器跟閱讀,對自閉兒來說,是兩個很好的外在世界輔助器。
孩子心裡是空的,要幫他們種下種子才能發芽
面對這些不一樣的天使,需要媽媽先坦然接受一切。面對第三個孩子也是特殊兒,黃筱玫說不震驚是騙人的,但一路走來的她提醒有一樣情況的父母們,切記不能逃避,要面對!面對它,處理它,然後放下它!爸媽要先切割情感,理性地先理解,先站在孩子的角度去思考,再跟孩子一同往前跨出去。「所以,有自閉的孩子,父母親也要一邊去上課,才能理解他們的不一樣。用小孩的心態去思考,孩子會鬧都是因為大人只想到自己的事,完全沒有考慮到小孩的需求。要先讀懂他的心,去幫他安排,他就不會跟你鬧。」黃筱玫分享著多年來的照顧心得。
而她從孩子身上最大的收穫,就是看世界、事情的觀點、角度不一樣了。會更同理別人,能更站在對方的位子去思考、行動。「自閉的孩子心裡是空的,要幫他們種下種子,才能發芽。」黃筱玫感性地說,所以要針對孩子不同的特點、性格去理解,去應對。三個孩子中哥哥跟姊姊都有學管樂,在國中時期,都有參加學校管樂社團,一旦參加就要練3年,早自習,午休,周日團練。兩個孩子都有得到管樂團獲北區全國管樂合奏優等;哥哥拿到縣長數學比賽第四名、姐姐拿到數學比賽第五名;弟弟也拿到國際珠心算數學比賽,數學測驗優等、珠算12級。三個孩子原本空空的心,因為被媽媽灌溉滿滿的愛,因為被好好對待,埋在身體裡的音樂、數理種子慢慢發芽,開出了芬芳的花隨風搖曳生姿。
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