每到季節交替時刻,身體因乾燥而脫皮的經驗,真的讓人好困擾!久久脫皮一次已讓人頭疼萬分,天天脫皮的日子你能想像嗎?
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印尼有位蛇男孩-Ari Wibowo,會有蛇的稱號不是因為他冷酷,而是因為Ari患了罕見皮膚病,全身上下無一處滑順好皮,身上皮屑時常剝落,且每41天便會全身性大脫皮!
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讓人如蛇一般週期性脫皮的皮膚症為Erythroderma(剝屑性皮膚炎),這種皮膚病,是因為身體受到刺激所引起的過敏反應,據醫學文獻指出,人體淋巴瘤是最容易導致此疾的病因。發病的身體,全身肌膚會變薄、轉紅、硬化,甚至出現脫皮反應。此疾至今仍無根治的方法,只能用藥物控制。
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Ari自出生便要開始與這頑強病魔抵抗,襁褓中的他甚至被醫院視作拒絕往來戶,許多醫師都放棄治療他…嚴重的皮膚病不僅讓Ari右眼視力逐漸喪失,開口說話也日趨困難。現正在家休養的Ari只能每天定時泡熱水1小時,每3小時抹乳液幫肌膚保濕來維持肌膚濕度,否則徹底硬化的皮膚將會剝奪他生存的權利。
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印尼攝影師-Nurcholis Anhari Lubis得知了Ari的故事後,便決定將此請Ari做為主角,Nurcholi要用自己的相機,記錄這位勇敢孩子努力求生的過程。照片裡的Ari總是燦爛地笑著,雖然皮膚不斷脫落,但他還是樂觀接受,不願讓愛他的家人跟著難過。
更讓人鼻酸的是,Ari至今仍無法像常童一樣開開心心上學去,校方擔心他的皮膚會嚇著其他小孩,更怕他的皮膚定因此傳染蔓延。攝影師Nurcholis表示,印尼當地非常迷信,他們認為Ari之所以會有這種病,是因為Ari媽媽懷孕時曾虐待蜥蜴,這一切都是蜥蜴的詛咒...
僅僅16歲卻要承受這些連大人都難以扛住的歧視與病痛,看著Ari這故作堅強的笑靨真的讓人好心疼,對抗罕見疾病已是如此艱難,何苦還要再承受這些莫名的精神攻擊呢?
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