準爸爸、準媽媽無不幻想未來孩子的模樣,但在2003年3月3日,美國佛州的Wetmore家承受了難以想像的震撼,因為新生女兒Juliana一出生就沒有臉。怎麼會有人天生沒有臉?Juliana患有崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome,臉上骨骼較常人短少30%到40%,出生時臉蛋幾乎看不出人形。邁阿密的醫師表示,她是世界上最嚴重的案例。
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Juliana Wetmore
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左:剛出生
右:2歲時
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年僅3歲時,臉部裝上醫療工具,準備進行第21次手術重建
Juliana Wetmore上面還有個姐姐Kendra,是個正常的孩子。雖然Juliana臉部嚴重畸形,出生時沒有耳朵而安置了助聽器,嘴巴形狀使她無法說話,靠手語溝通,其他身體方面沒有特殊問題。小她6歲的領養妹妹Danica來自烏克蘭,同樣身患崔契爾柯林斯症候群,但情況並沒有Juliana那般嚴重。不到7歲時Juliana已經動了39次手術,而父母估計等Danica到同年紀時,只需開不到10刀。
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Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus
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Juliana和妹妹Danica
崔契爾柯林斯症候群的症狀包括垂眼、小耳或無耳,有聽力缺損可能,顴骨及下顎骨短少,牙齒咬合不良等。通常5萬名新生兒中才出現一例,歸因於染色體基因突變,有些具有家族史,如果父母有一方是患者,孩子有一半機會也是。親子之間的嚴重程度可能差異極大,輕則可能長期也無影響、未發現,重則能到Juliana Wetmore的程度。
6歲的Juliana Wetmore:
其他崔契爾柯林斯症候群孩童和Juliana:
雖然引起外界一陣轟動,這兩年Juliana Wetmore的消息完全從網路上消聲匿跡,無從了解後續手術後的狀況,她的父母只希望讓她低調地好好過生活。
Source: encyclopedia -nncf, story -firstcoastnews, Treacher_Collins_syndrome -wikipedia