誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

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誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事 沒有臉、女孩、下頷骨、顏面、發育
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準爸爸、準媽媽無不幻想未來孩子的模樣,但在2003年3月3日,美國佛州的Wetmore家承受了難以想像的震撼,因為新生女兒Juliana一出生就沒有臉。怎麼會有人天生沒有臉?Juliana患有崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome,臉上骨骼較常人短少30%到40%,出生時臉蛋幾乎看不出人形。邁阿密的醫師表示,她是世界上最嚴重的案例。

 

Photo Source: juliannaisthree -mymultiplesclerosis

Juliana Wetmore

 

Photo Source: juliannawetmore -mymultiplesclerosis

左:剛出生

右:2歲時

 

Photo Source: medical-phenomenons -pinterest, juliannaisthree -mymultiplesclerosis

年僅3歲時,臉部裝上醫療工具,準備進行第21次手術重建

 

Juliana Wetmore上面還有個姐姐Kendra,是個正常的孩子。雖然Juliana臉部嚴重畸形,出生時沒有耳朵而安置了助聽器,嘴巴形狀使她無法說話,靠手語溝通,其他身體方面沒有特殊問題。小她6歲的領養妹妹Danica來自烏克蘭,同樣身患崔契爾柯林斯症候群,但情況並沒有Juliana那般嚴重。不到7歲時Juliana已經動了39次手術,而父母估計等Danica到同年紀時,只需開不到10刀。

 

Photo Source: juliana-wetmore -hollywoodlife

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Juliana和妹妹Danica

 

 

崔契爾柯林斯症候群的症狀包括垂眼、小耳或無耳,有聽力缺損可能,顴骨及下顎骨短少,牙齒咬合不良等。通常5萬名新生兒中才出現一例,歸因於染色體基因突變,有些具有家族史,如果父母有一方是患者,孩子有一半機會也是。親子之間的嚴重程度可能差異極大,輕則可能長期也無影響、未發現,重則能到Juliana Wetmore的程度。

 

 

6歲的Juliana Wetmore

 

其他崔契爾柯林斯症候群孩童和Juliana

 

 

雖然引起外界一陣轟動,這兩年Juliana Wetmore的消息完全從網路上消聲匿跡,無從了解後續手術後的狀況,她的父母只希望讓她低調地好好過生活。

 

 

Source: encyclopedia -nncf, story -firstcoastnews, Treacher_Collins_syndrome -wikipedia

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LE SSERAFIM「小櫻花針織品牌」7款開賣秒殺!IU、MOMO都在戴,手燈編織套只要600元

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心動瞬間_

小櫻花針織品牌今日正式開張!!!

韓國KPOP四代代表女團LE SSERAFIM擁有超高人氣、粉絲遍及全球,隊內日籍成員「小櫻花」宮脇咲良(Sakura)更是資深女偶像,韓國出道前早在HKT48、AKB48團中擁有高知名度,擁有精緻甜美的臉蛋的他,不只擁有超越語言的超強綜藝感,副業居然也默默越做越大…

 

 

 

小櫻花牌針織正式開張

IU、TWICE都愛用

source:naver

source:naver

source:IG

source:naver

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私下的小櫻花近年著迷於針織手作,常常在SNS上傳自拍的編織影片,身邊的演藝圈好友也紛紛受惠(笑),像是同款米色針織帽就出現在TWICE成員Sana、Momo頭上,「IU(李知恩)」也獲得一頂很小雞黃混藍色的針織飛行帽,直接戴著登上去年世界巡迴演唱會《IU H.E.R. WORLD TOUR CONCERT》的舞台,讓粉絲們瘋狂敲碗跪求「同款商品化」,近日終於許願成真。(IU演唱會、MV「6款編織毛帽品牌」介紹!)

 

 

 

KKUROCHET品牌誕生

7大女神手作針織品開賣

source:weverse

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https://www.instagram.com/p/DEj0DufzHim

source:IG

小櫻花的個人針織品牌名為「KKUROCHET」,第一波一口氣販賣7個品牌,從收納小包到配件小物,都採用溫柔清新的色系加上蝴蝶結、可愛圖樣以及獨特的「韓文字」編織,像是寫著「祈願」韓文的幸運草吊飾、花朵針織裝飾帶、丸子鑰匙圈吊飾,可愛指數破表,每一項都充滿小櫻花的風格。

 

 

 

source:IG

source:IG

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source:IG

source:IG

source:IG

source:IG

已經於Weverse Shop在1月14日早上全品項開賣,小櫻花也在個人IG同步曬出每一個「手作寶寶」的合影,根本意圖讓粉絲們包款處理(笑),不過價錢意外的親民,其中點綴可愛蝴蝶結的燕麥米色應援棒套定價只要19.68美金,相當於最低只要不到700台幣就能收到女神手作同款,已經光速秒殺中,要搶要快啊~

 

 

 

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