劃開皮膚的利刃、導致燒燙傷的火或凍到發疼的冰,身體感到痛楚傳達危險警訊,啟動自我保護的機能,便會避免並記取教訓。但是有人天生缺乏痛感,今年13歲的美國喬治亞州女孩Ashlyn Blocker就是其中之一。
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「先天性痛覺不敏感合併無汗症 (CIPA)」是一種隱性染色體疾病,全世界約只有100位患者,症狀包括無汗、冷熱痛覺缺乏等。如「先天性痛覺不敏感」之名,病患並不是完全感覺不到痛,而對痛覺極端遲鈍的程度,讓他們誤以為感覺是不真實的,在幼兒時會將受傷當有趣;由於無汗症,他們必須適時注意溫度,避免體溫過高或過低,由於上述種種原因CIPA患者極容易在幼兒時期便喪命。Ashlyn不只是努力克服先天障礙活著,並積極幫助與她有相同病症的孩子們。
小時候的Ashlyn Blocker
Ashlyn的父母在8個月大時發現女兒的異樣,因為小嬰兒Ashlyn肚子餓或需要換尿布時從不哭鬧,而她似乎並未發現應該會痛的眼角膜潰傷。她常常自己弄傷自己──咬傷、燒傷等等,但她的反應卻讓周遭人沒有注意到其嚴重性,父母被迫將Ashlyn的手用膠布包起來避免這種情況。現在她參與選美比賽、玩學校樂團,參加CIPA夏令營Camp Painless But Hopeful,幫助同為此病困擾的家長和孩童。
青少女Ashlyn Blocker
Camp Painless But Hopeful
Ashlyn Blocker訪問:
另一對姊弟Vicki和Paul Waters兩人相差一歲,卻同為罕見的CIPA患者,無論是父母還是他們自身,在成長過程非常辛苦。比一般小孩表達不滿的方式還要激烈許多,他們小時候得不到想要東西的時候,會把手指往反方向硬掰!
長大後的Vicki和Paul Waters:
5歲的美國愛荷華州男孩Isaac Brown也感覺不到痛,和前述CIPA患者案例一樣,他是個常常受傷的安靜孩子,即使在遊玩時摔斷骨頭、把手放在爐上燒傷、用利刃在自己身上割出深口子,也只是平靜承認。
遺憾的是,現今醫學方法無法讓Isaac感到疼痛,只能教導他認識危險,但對年紀尚小的他來說,這似乎是條漫漫長路。Isaac和父母也是Ashlyn Blocker創建互助團體的一員,Isaac的爸爸說,其他有些CIPA孩童的牙齒拔掉了,因為父母要避免他們咬自己的舌頭或把手指吃掉。
Isaac Brown影片:
一名CIPA男孩腳上嚴重的創傷、潰傷,加上骨髓炎的二度傷害
CIPA症患者在日本動漫《Loveless》、小說《龍紋身的女孩》裡都曾出現過,還有部電影就叫做《沒有痛感的小孩》。倫敦大學研究顯示,感覺不到痛的人也缺乏嗅覺,他們聞不到味道,至於與之相關的味覺敏感性則尚待測試。
沒有人喜歡痛,但感覺不到痛的人活得更辛苦。在CIPA醫療開發還有心理研究領域,還有許多值得探索的部分,或許將來真的能找到解決方法。
Source: ashlyn-blocker -nytimes, Congenital_insensitivity_to_pain_with_anhidrosis -wikipedia, Ashlyn-Blocker -dailymail, girl-unable-feel-pain -nbcnews, people-who-cant-feel-pain -vyperlook, isaac-brown -odditycentral, pain-smell-connection -livescience