城市中的鬧區常見一種景象:大批行人聚集在十字路口等紅燈時,被坐著輪椅的人推銷商品。有些人匆匆避開,有些人轉移視線、視而不見,有些人以俯視角度望向他們。這是我們認知中的典型身障者,但現實絕不只如此。不管對他們的態度是同情、為難或不為所動,結果是接受、推託、斷然拒絕,無可否認的是,身障人士和我們之間有段難以跨越的鴻溝,要普通人對其感同身受,確實是一大挑戰。
多少人想過,真正的身障者怎麼過活?Sophie Klafter的攝影集《corpoReality》帶你深入他們的生活,看見他們的堅強及脆弱、美麗和哀愁。一張相片不只記錄下一個瞬間,更代表了一個人花費畢生光陰付出的努力。拒絕被先天的身體條件所束縛,他們比常人更用力地活著的模樣,相信你看完一定會深受激勵與感動。
Justin
「Justin和雙親與兩位兄弟一樣,他天生就是白子。他目前在紐約大都會藝術博物館工作,並發展模特兒事業。」
Josh
「Josh天生重度聽障,他是一位熱愛足球、籃球、電玩、料理和閱讀的學生。長大後他想當大廚,由於人工耳蝸植入手術,他現在聽得到了。」
Heather
「Heather天生患有舞蹈手足徐動症腦性麻痺,導致她無法說話。她目前是主修社會工作的大三生,興趣多元,包括寫作、插畫、游泳和騎馬。藉由語音裝置輔助,她能與他人溝通。」
I-ge (與女友Geanne)
「I-ge受到L3脊髓損傷,他相信一切的發生皆是命定、無可避免。」
Chloe
「10多年前,Chloe出車禍而傷到脊髓。她是一位多媒材藝術家,即將在佛蒙特藝術中心駐館參展。她是2014年帕拉攀登世界錦標賽金牌得主,有了新的雙腿固定器,她希望自己能在佛蒙特健行、並到西部攀岩。她也喜歡挑戰攀冰。」
Samantha
「Samantha出生自委內瑞拉,她是一位患淋巴水腫的大學生。拉小提琴和唱歌劇的時候,她會表現出豐富感情與自信。」
Geri
「Geri天生骨畸形性發育不良,她是身障意識的倡導者和發言人。」
Sarah
「得知自己繼承BRCA2基因之後,Sarah選擇切除雙乳的預防性手術,她的一對新乳房由身體其他部位的皮膚和脂肪轉移並重建。她是一位無所畏懼的跳傘員,也是三個孩子的媽。」
Rhonda
「Rhonda在20多歲時失明,她是名心理分析師,現於曼哈頓執業。她還具音樂碩士學位,有資格以鋼琴師身分在音樂會上演奏。」
Sophie
紐約攝影師Sophie Klafter本身就是身障族群的一員,她罹患罕見遺傳性疾病「漸進性神經性腓骨萎縮症 (Charcot-Marie-Tooth Disease,直譯:恰克-馬利-杜斯氏症)」。
Sophie與父親Jeff
「父女倆同為漸進性神經性腓骨萎縮症患者,Sophie的致病基因遺傳自父親Jeff。」
Sophie Klafter透過網路徵人,以及聯絡醫療機構、康復中心、支持團體等,找到願意讓她拍攝的身障人士,並深入了解每人的背景與心境。花費3年時光,這些照片和背後的故事終於集結成攝影集《corpoReality》,讓人們得以打破隔閡,看見他們最貼近日常自然的一面,進一步用不同的角度看世界。
Jeff
「天生患有漸進性神經性腓骨萎縮症,Jeff是一位老練的律師。他同時擁有數學和工程學位,並以當三個孩子的父親為榮。」
她說:「每一位被我拍攝的身障者,往往面臨到人生中的極端挑戰,許多例子讓我熱淚盈眶。但是,他們都找到超越消極負面,繼續前進的方法。我可以肯定,他們是我所見過最驚人、最美麗的人。」
Source: corporeality-disability-portrait -refinery29, corpoReality -sophieklafter
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