你對大舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。
來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌、腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病。
很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。
Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。
由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。
Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。
後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!
Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「愛」,是「愛」讓這孩子好起來的!
source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.ro、Toddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonline、Little girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail