罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

女孩的心動發現

Search

tags
Follow Us _
Follow Us _
service4n@niusnews.com
106 台北市大安區復興南路二段45號11樓
@2024 niusnews

天天妞一下,天天好心情

天天妞一下,天天好心情
service4n@niusnews.com
105 台北市松山區復興北路143號11樓
@2024 niusnews

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話 罕病、蘿莉、萌娃、寶寶、罕見疾病
share

你對舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

 

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病

 

很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。

 

Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。

 

由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。

 

Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

 

後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!

 

 

 

Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「」,是「愛」讓這孩子好起來的!

 

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.roToddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonlineLittle girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

share

711「CITY TEA」×哆啦A夢!鐵粉必收限定主題杯、加購周邊,再吃酷聖石全新「檸檬起司霜淇淋」

711「CITY TEA」×哆啦A夢!鐵粉必收限定主題杯、加購周邊,再吃酷聖石全新「檸檬起司霜淇淋」 7-11、霜淇淋、雪林霜、哆啦A夢、現萃茶、酷聖霜
share
心動瞬間_

哆啦A夢周邊超萌~

「哆啦A夢」的鐵粉們注意啦~7-11「CITY TEA現萃茶」11月13日起攜手超可愛的「哆啦A夢」,推出首波限定主題杯活動;第二波則於11月27日起開跑,推限量加價換購周邊。另,「Binggrae香蕉牛奶雪淋霜」也祭出創意新吃法、酷聖霜新口味同步登場,妞妞們快嚐鮮!

 

 

 

7-11「CITY TEA現萃茶」首次攜手「哆啦A夢」,推出限定主題杯、杯套;同步推出新品「珍珠焙火烏龍奶茶」,焙火烏龍茶香與優雅花香完美融合,再加上香醇奶香跟Q彈黑糖珍珠,層次感超豐富!

 

 

 

11月13日起首波活動開跑,購買CITY TEA全品項第2杯享半價(含珍珠飲品),同時還可獲得哆啦A夢限定主題杯;第二波則於11月27日起開跑,購買2杯飲品除可享優惠,還可加價購限量哆啦A夢周邊商品,包含飲料杯兩用抱枕毯、保溫杯(650ML)、飲料杯收納袋、保溫提袋等,每款都可愛爆擊又實用,鐵粉必收藏!

 

 

 

另,先前攜手SUPER  JUNIOR-D&E推出的「Binggrae香蕉牛奶雪淋霜」大受歡迎,滿滿香蕉甜香與奶香,一吃難忘!11月13日起加碼推新吃法,5元就可加價巧克力飛燕煉乳一條,瞬間成為「香蕉巧克力雪淋霜」。活動期間每周末五六日,使用icash 2.0或icash Pay支付,享霜淇淋第2件半價優惠(巧克力煉乳優惠全口味適用/數量有限,售完為止;依單店實際庫存為準)

 

 

 

7-11酷聖石複合店也祭出全新「檸檬起司霜淇淋」濃郁酷聖石奶香、鮮榨檸檬汁、鹹香起司,完美平衡,每一口都能享受到檸檬的清新與起司的濃郁,如檸檬乳酪蛋糕般綿密入口!11月13日起至2025年1月7日,推出期間每周五六日,全口味使用icash 2.0或icash Pay支付享第2件半價優惠!



 

 

 

source:7-11/妞新聞

 

*實際活動和售價以官方公告為主

 

愛玩妞,妳的最佳旅伴。

 

 

share
妞活動 _
贊助商廣告
贊助商廣告
latest news _
latest
READ MORE
New Member_
加入會員
歡迎使用fb帳號直接註冊加入會員。提醒您,別忘了驗證您的手機號碼,才擁有妞活動抽獎資格唷!
同意收到妞新聞電子報
已了解並同意 妞新聞會員權益聲明與隱私權條款
妞會員註冊
FACEBOOK快速註冊
粉墨誌女生研究室
Q.
姓名:
Email:
生日:西元
性別:
*請務必確認個人抽獎資料之正確性,若資料不全或錯誤,致無法核對、通知活動相關訊息或送達獎項,視同放棄中獎資格。
下一題