罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

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罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話

罕病讓萌娃慘變大舌頭!歷經多次手術終於會說話 罕病、蘿莉、萌娃、寶寶、罕見疾病
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你對舌頭的認識有多少呢?神奇寶貝中的粉紅怪物,還是吳克群的口吃之歌?不管是哪一種,碰到這個小妹妹可開不得玩笑,因為她還在媽媽體內的時候就被診斷出患有罕病,而這並讓她的舌頭又大又長,成了人們口中名符其實的「大舌頭」。

 

來自英國的萌娃Olivia Gillies天生患有罕見遺傳性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根據疾病資料庫資料顯示,新生兒可能在出生前會有過度生長的情形,並易發生巨舌腹部臟器腫大等情況。國外報導統計指出,BWS在英國1萬5千名新生兒中就會有1名罹患此疾病

 

很不幸地,Emma和Ian在2010年時一起迎接了這樣的寶寶-Olivia。感人的是,這對夫婦在Emma懷胎第七個月時就透過超音波發現這情況,卻還是將Olivia生下來了。

 

Emma生下Olivia後,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去診療室了。看著其他父母興奮摟著自己的孩子時,她心裡有萬千說不出的痛。而老公Ian則是在寶寶和老婆之間奔走,將寶寶照片和情況一一回報給老婆,他們對於Olivia的狀況一點也不感到驚訝,甚至願意全心接納她、愛她。

 

由於Olivia的巨舌症狀,讓她無法正常呼吸、進食甚至發音說話,連母乳都無法喝!必須靠著管線攝取營養,這對於一個剛出生不久的孩子來說,真的是很不公平的一件事。

 

Emma和Ian這對超有愛的父母,在Olivia出生後便不停翻閱有關BWS的資料,也不排斥往最壞的情況去計劃未來。2010年,根本還沒滿一歲的Olivia進行了第一次縮舌手術,不過還無法讓情況好轉;2012年她動了第三次手術,這時醫生也給了這對父母增添信心,保證Olivia的舌頭會像一般人一樣正常發展。

 

後來在2012年秋天,Olivia動了氣管切開術,這才讓她真的能夠獨立進食與正常呼吸。手術成功後的她終於能展開笑顏,目前也很努力在學習說話。這張照片是在去年拍下的,現在4歲的Olivia已經能正常到學校上課囉!

 

 

 

Emma說,Olivia生性開朗活潑,她最愛和家中的哥哥姊姊玩,在學校也表現優秀,是個人緣很好的孩子。他們因為這孩子得到許多網友的祝福與關心,妞編輯認為,手術是其次,最重要的是「」,是「愛」讓這孩子好起來的!

 

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.roToddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonlineLittle girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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藏壽司推「蠟筆小新」集點送!餐碗組、絨毛抱枕萌翻必收,打卡主題店再抽屁屁怪獸存錢筒

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屁屁怪獸存錢筒超Q!

藏壽司繼上周推出13款蠟筆小新扭蛋後,這次再推2款限量集點贈:「小新餐碗兩入組」及「鱷魚裝小新造型絨毛抱枕」,鐵粉必收!另,全台4間指定門市也變身蠟筆小新特色聯名店,經典角色出現在門市各角落,完成指定任務還能抽屁屁怪獸裝存錢筒、波士頓旅行包!藏壽司攜手「蠟筆小新」推13款新扭蛋!

 

 

 

4家蠟筆小新特色聯名店

藏壽司特別推出4家蠟筆小新特色聯名店,分別位於「基隆中正信三店」、「台北館前店」、「台中惠文路店」和「高雄岡山店」,人氣角色野原一家、春日部防衛隊和康達姆機器人,將出現於各角落陪大家一起開心用餐!

 

 

 

指定任務抽屁屁怪獸存錢筒、旅行包

除了可以和蠟筆小新一起吃飯外,12月13日至2025年1月12日,只要將聯名店合影照片上傳至藏壽司官方臉書指定貼文並標記兩位好友,就有機會獲得「蠟筆小新屁屁怪獸裝存錢筒」!另,若於IG限時動態中分享照片,並標註藏壽司帳號@kurasushi.tw、留言,就有機會抽中實用又萌翻的「蠟筆小新波士頓旅行包」

 

 

 

集點送餐碗組、絨毛抱枕

12月13日起同步推限時集點活動!凡於任一店鋪消費滿300元即可獲得1點,集滿指定點數、按讚藏壽司臉書或追蹤IG及加入LINE好友並綁定會員,即可獲得蠟筆小新限量集點!集滿14點可獲得「小新餐碗兩入組」;集滿17點則能兌換「鱷魚裝小新造型絨毛抱枕」,數量有限鐵粉不可錯過!

 

 

 7款推薦熱食系列

不愛冷食的妞妞們有福了,藏壽司此次特別挑出7款熱食系列,「炙烤大切蒲燒鰻魚(一貫)」厚切的鰻魚搭配特調醬汁,一整口超豪邁;「燒炙鮭魚肚握壽司(一貫)」炙烤後的鮭魚香氣,鮭魚愛好者必吃!

 

 

「炙烤松露美乃滋鮮蝦」將鮮蝦淋上使用義大利黑松露的特製美乃滋醬,經炙烤後的特殊香氣超迷人;「炙烤照燒長鰭鮪魚」肉質細嫩綿密,搭配日式照燒醬後炙烤香氣四溢,妞編輯先吃三盤!(笑)

 

 

「炙烤起司豬五花」經獨家醬汁調理的豬五花與起司炙烤,一吃就停不下來。「日本青森縣產扇貝天婦羅」嚴選日本青森縣產扇貝、包裹天婦羅麵衣後油炸,外酥內嫩鮮美多汁;「豬肉炸蝦烏龍麵」將Q彈烏龍麵搭配特製高湯、叉燒和炸蝦天婦羅,一整碗可以吃超飽!

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商品資訊>>

炙烤大切蒲燒鰻魚(一貫):NT.80

燒炙鮭魚肚握壽司(一貫):NT.40

炙烤松露美乃滋鮮蝦:NT.40

炙烤照燒長鰭鮪魚:NT.40

炙烤起司豬五花:NT.40

日本青森縣產扇貝天婦羅:NT.60

豬肉炸蝦烏龍麵:NT.130

 

 

 

活動資訊>>

蠟筆小新特色店

時間:2024/12/13至2025/01/12

實施店鋪:基隆中正信三店、台北館前店、台中惠文路店、高雄岡山店,共4間店

活動方式:

FB:按讚藏壽司官方Facebook專頁、在藏壽司官方Facebook的活動貼文按讚、在藏壽司官方Facebook活動貼文留言處,上傳與藏壽司X蠟筆小新特色聯名店佈置的合照,並留言最喜歡蠟筆小新哪個角色+標記@兩位好友(藏壽司保有隨時修改及終止本活動之權利)

活動獎項:屁屁怪獸裝存錢筒一個 共5名

 

IG:追蹤藏壽司官方Instagram @kurasushi.tw、在藏壽司官方Instagram 活動文章按愛心、與藏壽司X蠟筆小新特色聯名店合照,並分享在限時動態、標記@kurasushi.tw及主題標籤 #蠟筆小新特色聯名店、在活動貼文底下留言最喜歡蠟筆小新哪個角色+標記@兩位好友

(藏壽司保有隨時修改及終止本活動之權利)

活動獎項:蠟筆小新 波士頓旅行包一個 共5名

 

 

 

蠟筆小新集點贈

時間:2024/12/13至2025/01/20

活動方式:單筆消費滿300元獲得1點(以此類推)、集滿指定點數,按讚藏壽司FB或追蹤IG及加入LINE好友,並綁定會員

小新餐碗兩入組、14點、限量3,200個

鱷魚裝小新造型絨毛抱枕(約35CM)、17點、限量2,000個

 

 

 

 

source:藏壽司/妞新聞

 

*實際活動和售價以官方公告為主

 

愛玩妞,妳的最佳旅伴。

 

 

 

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