誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

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誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事

誰都不該為長相自卑...畸臉女孩Juliana Wetmore的故事 沒有臉、女孩、下頷骨、顏面、發育
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準爸爸、準媽媽無不幻想未來孩子的模樣,但在2003年3月3日,美國佛州的Wetmore家承受了難以想像的震撼,因為新生女兒Juliana一出生就沒有臉。怎麼會有人天生沒有臉?Juliana患有崔契爾柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome,臉上骨骼較常人短少30%到40%,出生時臉蛋幾乎看不出人形。邁阿密的醫師表示,她是世界上最嚴重的案例。

 

Photo Source: juliannaisthree -mymultiplesclerosis

Juliana Wetmore

 

Photo Source: juliannawetmore -mymultiplesclerosis

左:剛出生

右:2歲時

 

Photo Source: medical-phenomenons -pinterest, juliannaisthree -mymultiplesclerosis

年僅3歲時,臉部裝上醫療工具,準備進行第21次手術重建

 

Juliana Wetmore上面還有個姐姐Kendra,是個正常的孩子。雖然Juliana臉部嚴重畸形,出生時沒有耳朵而安置了助聽器,嘴巴形狀使她無法說話,靠手語溝通,其他身體方面沒有特殊問題。小她6歲的領養妹妹Danica來自烏克蘭,同樣身患崔契爾柯林斯症候群,但情況並沒有Juliana那般嚴重。不到7歲時Juliana已經動了39次手術,而父母估計等Danica到同年紀時,只需開不到10刀。

 

Photo Source: juliana-wetmore -hollywoodlife

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Photo Source: sindrome-treacher-collins -violentus

Juliana和妹妹Danica

 

 

崔契爾柯林斯症候群的症狀包括垂眼、小耳或無耳,有聽力缺損可能,顴骨及下顎骨短少,牙齒咬合不良等。通常5萬名新生兒中才出現一例,歸因於染色體基因突變,有些具有家族史,如果父母有一方是患者,孩子有一半機會也是。親子之間的嚴重程度可能差異極大,輕則可能長期也無影響、未發現,重則能到Juliana Wetmore的程度。

 

 

6歲的Juliana Wetmore

 

其他崔契爾柯林斯症候群孩童和Juliana

 

 

雖然引起外界一陣轟動,這兩年Juliana Wetmore的消息完全從網路上消聲匿跡,無從了解後續手術後的狀況,她的父母只希望讓她低調地好好過生活。

 

 

Source: encyclopedia -nncf, story -firstcoastnews, Treacher_Collins_syndrome -wikipedia

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CASETiFY聖誕季開跑!獨家「DIY串珠體驗」進駐大巨蛋、巨型聖誕樹空降必拍

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心動瞬間_

衝啊!

全台首個 CASETiFY「DIY串珠體驗」登陸台北大巨蛋商圈啦!隨著聖誕節即將來臨,CASETiFY 特別於遠東 Garden City 門市打造夢幻聖誕體驗。不只推出超過3公尺高的巨型聖誕樹,還有可愛的聖誕拍貼及客製化蓋章卡片服務等。現在就讓妞編輯來為大家介紹吧!

 

 


CASETiFY聖誕季亮點1.

巨型聖誕樹空降

位在 CASETiFY 台北遠東 Garden City 門市的巨型聖誕樹,絕對是今年聖誕必訪的打卡景點!這座高達3.2公尺的造型聖誕樹,以手機吊飾的矽膠串珠為設計,利用繽紛可愛的造型串珠,堆砌出獨一無二的聖誕裝置,營造濃厚的節慶氛圍。聖誕樹只會擺設到12月26日,大家可千萬別錯過喔~

 

 


CASETiFY聖誕季亮點2.

人氣藝術家聖誕拍貼登場

這次 CASETiFY 更邀請韓國人氣插畫家 Dinotaeng 與 JOGUMAN,為台灣粉絲設計專屬的聖誕拍貼!即日起至12月15日,只要前往台北遠東 Garden City 門市,加入 CASETiFY 台灣 LINE 官方帳號、並於 Google Maps 留下評論,就可以免費進行拍貼體驗一次。

 

 


CASETiFY聖誕季亮點3.

專屬客製化蓋章卡片必收

門市限定的客製化蓋章卡片,好玩又兼具收藏性。即日起至12月15日,凡於台北遠東 Garden City 門市消費滿$2,500元就能體驗。卡片款式包含 Dinotaeng 與 JOGUMAN 設計,採隨機無指定贈送。無論是要送給好友、家人或是自己,都能為今年聖誕增添滿滿的儀式感。

 

 

 

CASETiFY聖誕季亮點4.

全台獨家DIY串珠體驗

全台獨家的 DIY 串珠體驗,強勢進駐 CASETiFY 台北遠東 Garden City 門市!在選擇心儀的手機織繩背帶或腕帶顏色後,可再挑揀各式串珠及吊飾款式,拼湊出專屬名字、縮寫或喜愛的英文字母組合,讓大家親手製作最有溫度的聖誕禮物!

 

 

 

CASETiFY聖誕季亮點5.

打卡再送限定可麗頌

與人氣可頌品牌「Creaminal」結合的複合式空間,為配合聖誕活動更將加碼推出限定點心贈送活動!只要在12月15日前,把以上任一活動打卡上傳至 Threads,就能兌換一份口味隨機的可麗頌。數量有限,只限每日前15位完成任務者才可獲得。

 

 

 

source:CASETiFY

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