活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服!

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活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服!

活著就是奇蹟 「魚鱗女」忍痛不向命運屈服! 魚鱗癬、先天疾病、罕見疾病、 斑色魚鱗癬 、 Harlequin ichthyosis
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不論是先天罕病或者是後天疾病,對抗病魔的路都是十分艱辛的,面對日益虛弱的身軀,再堅強的人也會被壓得喘不過氣……但是這位英國女子卻不輕易認輸!雖然身患頑疾、身心飽受折磨,怨天尤人於事無補,她決定用積極正向的態度過每一天。

 

 

Photo Source: harlequin ichthysosis-acunn

英國女子Nusrit Shaheen過去30個年頭來,每天都在跟自己的身體戰鬥,因為她患了極少見的遺傳性皮膚疾病-斑色魚鱗癬Harlequin ichthyosis),俗稱小丑魚鱗癬。

 

 

患有此疾的患者,其身體角質代謝速度約為常人的7倍,皮膚上會有一片一片的紅色菱形鱗片,過度角質化的皮膚會使五官異常繃緊、向外拉開。此外,患者的皮膚因脫皮而致的皮膚裂痕,常有感染的風險。

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

30歲的Shaheen是英國現今最高齡的斑色魚鱗癬患者,許多被診斷出患有此疾的嬰兒,往往出生不久後便夭折-包括Shaheen的4名手足。


 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

雖然疾病為Shaheen 生活帶來諸多不便,但她不打算讓自己向命運低頭!反倒積極抗病、用自己的故事鼓勵其他病人,希望所有患有魚鱗癬的孩子與受病痛折磨的人們,絕對不要輕易向病魔妥協

 

  

 

 

Photo Source: disease-dailymail

去年Shaheen因細菌感染住院治療,她的腳指甲盡數脫落。

 

 

Photo Source: disease-dailymail

每至冬季,乾冷的寒風讓Shaheen的皮膚更容易硬化,且足底的裂口更會讓她疼得無法行走,只能以輪椅代步。為了讓肌膚的壓力減緩,Shaheen必須減少外出。


 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

Shaheen必須定時除去死皮,一日上藥4至5次。

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

Shaheen除了努力讓自己的生活與常人無異,熱愛學習甚至在身體能承受的範圍內參加運動競賽!

 

 

Photo Source: nusrit shaheen -facebook

「我不敢置信自己仍然活著,我很高興能成為最高齡的斑色魚鱗癬患者,往後的日子我將會更努力地過!」

 

 

曾受到無數路人異樣眼光的Shaheen,接受英國電視台ITV節目專訪時表示:「或許不是每個人都能理解我們身心所受的痛苦,但你的一言一行都可能成為溫暖的鼓勵或是傷害我們的殘酷攻擊。」

 


 

 

 

 

 

Source: disease-dailymail , shaheen-birminghampost  

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找到意義與價值感,就能夠對眼前的事物有更多的耐心。一起來看看占星老師「Aprilette」今天的小指引吧!

 

 

 

Top1.雙子座

為了讓自己有能力接受更多有趣的機會,或是認識更多有趣的人,妳會主動讓自己處在不斷接受新事物的狀態、不斷突破既有的界線邁向成長。

 

女巫餅乾:新的朋友可能都像妳一樣超有個性。未必能夠馬上打成一片,但對彼此都懷有很多的興趣。

 

療癒香草:薑

 

 

 

Top2.摩羯座

做事情都有先苦後甘的際遇,事情變得越來越順利、甚至也都有努力就有收穫的感覺。妳因此更加篤信自己的努力與實力,一切並不只是運氣好而已。

 

女巫餅乾:接受他人的讚美與肯定也是練習,謙虛與滿意的兩種狀態之間需要好的平衡。

 

療癒香草:甜馬鬱蘭

 

 

 

Top3.處女座

平常有點認真過頭的妳,接下來可能會需要一點休息和充電的時間。妳知道自己無法長時間處在最佳狀態,或長時間負荷大量的壓力,所以適當地分心也是很棒的練習。

 

女巫餅乾:雖然高度專注力或相當耗能的事物,仍可能是妳有興趣的事物的一部分。但至少妳會從中感到壓力紓解的美好感受。

 

療癒香草:廣藿香

 

 

 

牡羊座

某些事情作為個人的義務,或可能是妳無法輕易放著不管的事情,最後都會需要妳拿出耐心和冷靜的思緒,好好地面對和處理。

 

女巫餅乾:在連續的事件中,妳意識到自己有足夠的能力去決定事情的發展方向,也因此不會讓這份力量輕易流失。

 

療癒香草:花梨木

 

 

 

金牛座

沒有嘗試過的事情,都想要捲起袖子挑戰看看。就算可能會搞砸或表現得不好也沒關係,現在的妳也有灑脫輕鬆的一面,覺得愉快就好。

 

女巫餅乾:週末適合為自己準備小小的挑戰,再不擅長的事情都會很有趣。

 

療癒香草:細香蔥

 

 

 

巨蟹座

任何他人認為妳應該要做到的事情,都會讓妳不禁回頭思考,到底平常的自己給了他人什麼期待。同時也會進一步決定,自己應不應該有所反抗,主動爭取合宜的對待方式。

 

女巫餅乾:妳仍然可以決定自己要不要接受他人的鼓勵,因為只有妳最瞭解自己想成為甚麼樣子的人。

 

療癒香草:琉璃苣

 

 

   

獅子座

對於事業處於非常有想法的階段,自己的私人時間也不斷在構思應該要怎麼做,才可以讓自己趕快進步和成長。在關係的經營上可能會比較缺乏心思,需要回過頭好好注意關心著妳的人。

 

女巫餅乾:不只是家人,身旁的朋友和同事也都會為妳帶來支持的力量。

 

療癒香草:百里香

 

 

 

天秤座

比起實際的建議和解決問題的方法,也許今日的妳只是想要單純的陪伴和關心。將時間花用在重要的對象身上,也會讓妳感覺到日常的充實與幸福感。

 

女巫餅乾:只要放下自己的戒備心,與人之間更加瞭解彼此、就並不是困難的目標。

 

療癒香草:龍膽

 

 

 

天蠍座

雖然覺得自己面對生活的各種挑戰,好像壓力很大。但同時妳也感覺得到自己擁有相當多的自由與寵溺,足以在妳需要的時候帶來安全與支持感。

 

女巫餅乾:找到意義與價值感,就會對眼前的事物擁有更多的耐心。

 

療癒香草:洛神花

 

 

 

射手座

無論是礙於人情而答應的事情,或是在事業上渴望有更好的表現,妳可能都會撥不少的時間去處理工作或別人的事情,留給自己較少的獨處時間。

 

女巫餅乾:過度為他人著想或付出的狀態必須要有暫停的時刻,過長可能反而會讓妳累積比較負面的感受。

 

療癒香草:迷迭香

 

 

 

水瓶座

凡事都往非常長遠的未來做著考慮,所以也許身旁的人會無法理解妳做決定時的猶豫。眼前的小細節對妳來說並非小事,而是未來必須持續下去的堅持。

 

女巫餅乾:某些暫時為之的「權宜之計」可能會延續到比想像中更久之後。妳需要給自己一點時間思考長遠下來最有利的選項。

 

療癒香草:金盞花

 

 

 

雙魚座

面對比較複雜或多慮的關係,有時候妳會覺得自己要是可以瀟灑一點、就不用那麼辛苦了。但妳天生有體貼的部分,覺得能力所及的範圍內,都要給予他人公允的待遇。

 

女巫餅乾:妳有妳自己的考量與原則,做的決定未必是他人所能理解的。

 

療癒香草:牛膝草

 

 

 

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關於星座專家

七號行星的占星師 Aprilette

在牌卡與星圖之間,以翻譯者的姿態陪伴你閱讀屬於自己的星球地景。走在一分糖的療癒路線上,剩下的九分是慫恿你拿出勇氣、擁抱變革與冒險的辛香料。對於世事懷抱太多的認真,正在練習成為有幽默感的人。

 

無論認識自己的過程中經歷幾次生存之道的撞擊與毀損,都希望你的視野始終清楚看見自己的堅毅與天賦。找到舒適做自己的方法,即是演繹獨屬自己的精湛之作。

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